Kardeşim gibi sevdiğim bir arkadaşım A.S. 54 yaşındaydı. Kendisini hasta hissetmiyordu. Hayatına devam ediyor, geleceği planlıyordu. Kızının ısrarıyla yaptırdığı genetik test ise hayatına hiç beklemediği bir cümle bıraktı: Rahim kanseri açısından kalıtsal bir yatkınlık taşıyor olabilirdi.
Bu bir teşhis değildi. Test ona “Kanser oldunuz” demiyordu. Belirli bir genetik değişiklik nedeniyle yaşam boyu riskinin toplum ortalamasından yüksek olabileceğini söylüyordu. Fakat insan zihni olasılıklarla her zaman bu kadar ölçülü konuşmuyor. Tıbbın “risk” dediği şeyi zihin bazen “kaçınılmaz gelecek” diye tercüme edebiliyor.
A.S. uzun süre aynı cümlenin ağırlığını taşıdı: “Keşke bu testi hiç yaptırmasaydım.”
Çünkü artık sağlıklı olduğu her günün içinde görünmeyen bir hastalık ihtimali vardı. Henüz olmayan bir kanser, zihninde çoktan yer açmıştı. Testin sonucu bir taraftan erken davranma imkânı veriyor, diğer taraftan hayatının üzerine belirsiz bir gölge düşürüyordu. Bilgi onu koruyor muydu, yoksa huzurunu mu elinden alıyordu?
A.S. bir süre bu bilgiden uzaklaşmaya, onu zihninin gerisine itmeye çalıştı. Daha sonra torununun dünyaya gelmesiyle hayata ve geleceğe bakışı değişti. Kendisi ve sevdikleriyle geçireceği yıllar adına, hekimleriyle görüşerek risk azaltıcı cerrahi seçeneğini değerlendirdi ve rahminin alınmasına karar verdi.
Ameliyat başlangıçta koruyucu amaçla planlanmıştı. Ancak çıkarılan dokunun patolojik incelemesinde kanser saptandı. Yapılan değerlendirmelerde lenf nodu tutulumu da görülünce hastalığın yalnızca rahimle sınırlı olmadığı anlaşıldı. Bunun üzerine yaklaşık bir ay sonra jinekolojik onkolojinin kapsamlı ve teknik açıdan en güç ameliyatlarından biri gerçekleştirildi. Ardından tamamlayıcı kemoterapi uygulandı. A.S. zorlu ameliyatları ve kemoterapi dönemini tamamladı. Bugün yeniden sağlıklı hayatının içinde kızları, ona sonsuz destek olan eşi, torun ve tüm sevdikleri ile mutlu yaşantısını sürdürüyor.
Birkaç yıl önce genetik test yaptırdığı için pişmanlık duyan ve öğrendiği risk yüzünden büyük kaygı yaşayan arkadaşım, şimdi o korkularını geride bırakmış durumda.
Belki o bilgi hiç gelmeseydi kanser uzun süre sessizce ilerleyecek, fark edildiğinde karşısına çok daha güç bir tablo çıkacaktı. Oysa başlangıçta hayatını zorlaştıran bilgi, sonunda ona zaman kazandırdı.
Bugün torunlarıyla, ailesiyle ve sevdikleriyle geçirebileceği uzun yıllar için yeni bir sayfa açtı.
Bilmek mi, bilmemek mi?
Genetik tıbbın en zor sorularından biri budur. Kişinin sağlığıyla ilgili bilgiyi öğrenme hakkı olduğu gibi, bazı durumlarda öğrenmemeyi seçme hakkı da etik tartışmanın bir parçasıdır. Çünkü genetik sonuçlar yalnızca test yaptıran kişiyi değil; çocuklarını, kardeşlerini ve diğer biyolojik akrabalarını da ilgilendirebilir.
Üstelik her genetik değişiklik aynı kesinlikte konuşmaz. Bazıları yüksek ve yönetilebilir bir risk gösterirken bazıları, anlamı henüz tam olarak açıklanamayan bir varyanttan ibarettir.
Dolayısıyla asıl mesele daha fazla test yapmak değildir. Asıl mesele; doğru kişiye, doğru testi, doğru zamanda ve sonuçlarını anlatabilecek bir genetik danışmanlık süreci içinde sunmaktır.
Amerikan Kadın Hastalıkları ve Doğum Uzmanları Örgütü, kalıtsal kanser riskinin kişisel ve aile öyküsüyle birlikte değerlendirilmesini; risk düşündüren durumlarda kişinin genetik uzmanına yönlendirilmesini öneriyor. Dünya Sağlık Örgütü de genomik verilerin kullanımında bilgilendirilmiş onamı, mahremiyeti, şeffaflığı ve kişinin haklarını temel ilkeler arasında sayıyor.
Genetik testin sonucu kader değildir. Bir risk haritasıdır. Fakat haritayı elimize vermek yetmez, kişiye o haritayı nasıl okuyacağını da öğretmek gerekir.
Peki ya bileğimizde taşıdığımız küçük laboratuvarlara ne demeli?
Bugün yalnızca genetik testler değil, akıllı saatler ve diğer giyilebilir teknolojiler de bize bedenimiz hakkında sürekli veri sunuyor. Kalp ritmi, uyku süresi, kandaki oksijen düzeyi, hareket miktarı, stres göstergeleri gibi bir çok veri her an bilgi dağarcığımıza akıyor. Yapay zeka bu verileri bir araya getirerek bizim henüz fark etmediğimiz örüntüleri yakalamaya çalışıyor.
Bu gelişmeler erken uyarı açısından çok değerli olabilir. Ancak her uyarı tanı değildir. Her sapma da hastalık anlamına gelmez.
Yanlış pozitif sonuçlar gereksiz tetkiklere, sağlık hizmeti kullanımında artışa ve kişinin bedenini sürekli kontrol etmesine yol açabilir. Akıllı saatlerin ürettiği yanlış ritim uyarılarını inceleyen çalışmalar, bu bildirimlerin bazı kullanıcılarda fiziksel iyilik algısını ve belirtilerini yönetme konusundaki güveni azaltabildiğini gösteriyor.
Başka araştırmalarda ise otomatik sağlık bildirimleri sonrasında kullanıcıların bir bölümünün korku veya kaygı yaşadığı bildiriliyor. Dolayısı ile sağlık verisinin fazlası her zaman sağlık bilgeliği yaratmıyor. Bazen daha fazla veri, daha fazla belirsizlik demek. Bu nedenle yapay zekanın görevi yalnızca risk üretmek değil, riskin ne kadar güvenilir olduğunu, hangi veriye dayandığını, yanlış alarm ihtimalini ve bundan sonra ne yapılması gerektiğini de anlatabilmek olmalı diye düşünüyorum.
Bir algoritmanın “Yüksek risk taşıyorsunuz” demesi ve ardından kişiyi bu bilgiyle baş başa bırakması etik değildir. Nasıl ki tıpta “Primum non nocere”, yani “Önce zarar verme” ilkesi vardır, yapay zeka platformlarında da bu içgörü işlenmiş ve geliştirilmiş olması gereklidir. Bu ilke artık yalnızca hekimin uyguladığı tedavi için değil, yapay zekanın sunduğu öngörü için de geçerli olmalıdır.
Dünya Sağlık Örgütü, sağlıkta yapay zeka kullanımında insan özerkliğinin korunmasını, güvenliğin ve şeffaflığın sağlanmasını, sorumluluğun açıkça tanımlanmasını ve sistemlerin adil olmasını temel ilkeler arasında gösteriyor. Çünkü bir sağlık algoritmasının verebileceği zarar yalnızca yanlış tanı koyması değildir. Açıklamasız bir risk skoruyla kişiyi korkutması, sağlıklı bir insanı sürekli hasta gibi yaşatması veya tam tersine yanlış bir güven duygusu yaratması da zarar olabilir.
İyi tasarlanmış bir sistem kişiye yalnızca “Riskiniz var” dememeli, elde edilen sonuç bir tanı mı, yoksa olasılık mıdır , riskin büyüklüğü nedir, sonucun bilimsel güvenilirliği ne düzeydedir, bu bilgiyle yapılabilecek etkili bir tarama veya koruyucu müdahale var mıdır, sonuç bir hekim ya da genetik danışmanla nasıl değerlendirilmelidir, kişi bu bilgiyi öğrenmeye psikolojik olarak hazır mıdır gibi soruları da yanıtlayabilmeli, en azından yol göstermelidir.
Her ne kadar bugünlerde yapay zeka platformlarının çalışmalarını yavaşlatma kararı alınmaya çalışılıyorsa da geldiğimiz şu aşamada acilen bu içgörülerin YZ uygulamalarına işlenmesi gerekiyor.
A.S’nin hikâyesi “Herkes mutlaka genetik test yaptırmalı” demiyor. Genetik testlerin gelişigüzel, danışmanlık alınmadan veya yalnızca merak nedeniyle yapılmasını da savunmuyor. Tıbben anlamlı ve eyleme geçirilebilir bir bilgiden yalnızca korktuğumuz için kaçmamalıyız.
Bilmek bazen ağırdır. İnsanın geleceğe bakışını değiştirir, kaygı yaratır ve zor kararlar vermesini gerektirir. Fakat doğru uzmanlıkla yorumlanan bilgi, korkunun kendisi olmaktan çıkıp bir eylem planına dönüşebilir.
Praemonitus, praemunitus: Önceden uyarılan, önceden hazırlanır.
Geleceğin sağlık dünyasında genetik testler, giyilebilir teknolojiler ve yapay zeka bize giderek daha fazla şey söyleyecektir. Bizim görevimiz bütün bu veriden kaçmak değil; onu tanı zannetmeden, tek başımıza yorumlamadan ve hayatımızın tek gerçeğine dönüştürmeden doğru uzmanlarla anlamlandırmak olacaktır.
A.S’nin hikâyesinde olduğu gibi, zamanında bilmek bazen yalnızca bir hastalığı erken yakalamaz; insana hayatının devamını, sevdikleriyle geçireceği yılları ve yeni ihtimalleri de geri verir.